Perginya Sang Pejuang Sunyi

BELASAN tahun hanya tertelungkup di pembaringan, dan hanya mampu menggerakan satu jari, akhirnya pemuda Srilanka yang lahir 37 tahun lalu ini, meninggal dunia Selasa lalu (28/4). Kematian Irfan Hafiz yang mulutnya selalu tertutup alat pendorong pernafasan itu,  membuat seluruh rakyat di negara pulau yang kerap tercabik karena isu sentimen sektarian tersebut, terhenyak dan merasa kehilangan.

Mengikuti pendapat dokter 30 tahun lalu, anak yang semula riang ini diperkirakan tidak akan melampaui usia 13 tahun. Ia mengidap apa yang disebut distrofi otot duchenne atau duchenne muscular dystrophy (DMD), ganggguan bawaan kelemahan otot. Tapi karena tekadnya sendiri dan kasih sayang lingkungannya, membuat pemuda ini bisa menikmati dunia dan memperkenalkan dunia melalui kacamatanya kepada kita hingga minggu kemarin, 25 tahun lebih lama dari perkiraan dokter. Bahkan ia menulis tiga buah buku, “Silent Strugle”, “Moments of Merriment” dan “Strugle of Though” yang luar biasa isinya dan karena caranya ia menulis. Ketiga buku tersebut dia selesaikan dengan hanya  dengan satu jari yang masih mampu ia gerakkan.

Irfan anak ketiga dari delapan bersaudara, yang lahir cukup sehat pada 1981. Maka oleh orang tuanya, Hafiz,  seorang guru, ia diberi nama Irfan, yang artinya orang bijaksana yang selalu bersyukur. Ayahnya yang seorang kecil berharap,  dalam keadaan serba terbatas, kelak anaknya akan selalu bersyukur.

Ia disekolahkan seperti anak-anak lainnya karena ia memang normal. Hanya para guru memperhatikan, anak ini sedikit lamban pergerakannya. Sekali waktu, ia ikut lomba lari.  Walau akhirnya mencapai finis, tapi itu dilakukannya dengan sangat susah payah dan paling akhir. Maka oleh guru, hal itu dilaporkan kepada ayahnya. Hafiz yang harus mengajar, meminta istrinya membawa Irfan ke dokter di sebuah rumah sakit kecil dan sederhana di Matara. Hasil diagnosa, dokter perempuan itu menduga, Irfan terkena suatu simptom yang disebut DMD. Meskipun demikian ia meminta orang tua Irfan untuk mencari opini kedua.

Irfan diantar ayahnya ke rumah sakit lebih besar dan lebih canggih di Kolombo. Di rumah sakit ini akhirnya orangtuanya menerima  vonis bahwa Irfan memang terserang DMD. Seseorang yang terkena simptom ini, akan mengalami kerusakan otot secara progresif, dan dalam waktu dekat akan kehilangan kekuatan sama sekali. Sejauh ini belum ada obat untuk menyembuhkan seseorang yang terkena simptom ini.

Maka tentu saja, tak terbayangkan hancurnya hati sang guru kecil ini ketika menyadari  nasib buruk yang menimpa buah hatinya. Bahkan dokter memperkirakan Irfan, yang saat itu sedang beranjak usia delapan tahun itu, tidak akan bertahan hingga empat tahun lagi. Sekembali dari Kolombo, setelah membaringkan Irfan seraya tersenyum, Hafiz keluar dari rumahnya dan menghambur ke rumah ibunya. Di sana, menurut penuturan nenek Irfan itu, Hafiz bersimpuh di depan ibunya tersebut dan sesenggukan sampai pagi. Ibu Hafiz yang arif menasihatkannya untuk pulang dan berdiri di depan Irfan secara tegar, seakan tidak ada apapun yang terjadi. Hafiz melakukan hal itu.

Setahun kemudian, Irfan memang tidak bisa berjalan lagi, dan harus hidup di atas kursi roda. Sebagai anak-anak, sebagaimana pengakuannya, ia merasa sangat kehilangan. Ia harus menyaksikan anak-anak lain dan adik-adiknya berlarian dan bermain kriket di belakang rumahnya.

Irfan menjadi cepat tersinggung dan keras kepala. Neneknya menasihatinya agar Irfan tidak boleh mudah tersinggung. Tapi Irfan tidak  bisa menerima nasihat neneknya dan nasehat siapa pun  kecuali ayahnya. Ayahnya, biasanya sepulang dari mengajar, mendekati Irfan dan bercerita tentang contoh-contoh soal kebajikan yang hidup di sekitar mereka dan juga bercerita tempat-tempat jauh yang pernah Irfan ingin mengunjunginya.

Irfan dikarunia keluarga besar yang  baik. Musibah yang menimpa Irfan, membuat lainnya sangat terlibat. Pamannya, abang ayahnya, yang tinggal jauh di Kolombo, setiap minggu memastikan untuk melihat Irfan.  Jarak 174 km, ia tempuh hanya sekedar bisa  berbincang dengan keponakannya.  Irfan mengemukan kepada pamannya, ia telah kehilangan semua minatnya  untuk belajar, kecuali bahasa Inggris dan komputer.

Rupanya, pamannya tidak pernah diam untuk keponakannya. Pada waktu-waktu istirahat dari tugasnya, ia akan berselancar di internetnya, dan akhirnya menemukan  di Amerika ada yang dikenal Duchenne Parent Project (DPP). Jika menjadi anggotanya, maka proyek ini akan menyediakan segala informasi berharga tentang  penyakit itu. Paman Irfan senang bukan kepalang, ia mendaftarkan atas nama adiknya, Hafiz, menjadi anggota Parent Project itu. Beberepa minggu kemudian, Hafiz segera mendapatkan surat undangan dari Dr Elizabeth Vroom, Ketua Parent Project Belanda, yang mengundang Hafiz untuk ikut konferensi DMD di Belanda. Dr Vroom, yang  juga memiliki putra yang terserang simptom ini, ingin Hafiz mendapat pemahaman yang lengkap tentang DMD. Sejak itu, Irfan merasakan, ayahnya sedikit lebih bergairah.

Dalam perkembangan, Irfan jadi lebih tenang dan jarang membantah. Ia senang dengan keberadaan di sekitarnya, terutama kepada abang dan kakaknya, yang selalu memberikan waktu kepadanya. Ibu dan kakaknyalah yang merawatnya siang dan malam. Setelah itu, adik perempuannya yang terkecil menggantikan ibunya, seorang ibu rumah tangga yang tidak banyak bicara.

Jika malam tiba, Irfan senang sekali karena kakaknya akan mendorong dia ke lapangan di belakang rumah mereka. Di sana ia akan menyaksikan teman-teman dan adiknya bermain kriket. Irfan sangat menyukai permainan ini, dan mempelajari secara seksama. Meski ia duduk jauh di atas kursi roda, setiap terjadi perselisihan, para pemain cilik ini akan meminta pendapat Irfan. Irfan yang jeli dan paham sekali permainan kriket, akan memberikan pendapat yang memuaskan semua pihak.

Menjelang usia 18 tahun, ia merasa sangat menderita tatkala berada di atas  kursi roda. Ia merasa seluruh  bagian belakangnya  sangat sakit. Dan, yang lebih mengerikan, ia merasa semakin sulit bernafas. Ayahnya menyadari, Irfan sudah habis masa kemampuan untuk duduk, dan karena semua otot, termasuk otot pernapasan menjadi lemah,  ia akan menghadapi kesulitan bernapas.

Jika tidak mendapatkan segera alat bantu pernafasan yang disebut ventilator maka Irfan akan menghadapi risiko  fatal.  Persoalannya, bagaimana cara mendapatkannya? Harga ventilator tidak kurang dari Rp45 juta. Meski telah bekerja tanpa kenal waktu, gajinya cukup hanya untuk membiayai keluarganya setiap bulan. Ia tidak berdaya membeli ventilator. Hafiz, yang seakan berpacu dengan waktu, meminta tolong kepada semua kenalannya. Tapi uang yang terkumpul tetap belum memadai.

Dalam situasi yang sangat genting itu, tanpa diduga satu hari datanglah sebuah paket kecil  ke rumahnya. Hafiz membukanya dan isinya adalah  sebuah ventiltor baru. Si pengirim adalah Dr Vroom dari Belanda. Rupanya, dalam situasi tak berdaya, Hafiz sempat mengeluh kepada perempuan yang baik ini. Dr Vroom yang terkesan dengan situasi keluarga Hafiz, menghadiahkan sebuah ventilator baru kepada Irfan. Irfan, yang sedang menghadapi situasi antara hidup dan mati,  merasa seperti datangnya seberkas cahaya menyerbu puncak kepalanya. Ia  gembira, dan hidupnya merasa lebih mudah. Ia menganggap, Tuhan sangat baik kepadanya. Lebih-lebih ketika suatu hari, di rumahnya juga terpasang jaringan internet.

Tapi meskipun ventilator datang, Irfan ambruk total dalam tahun itu: ia tidak bisa duduk lagi.  Kini ia hanya berada di tempat tidur. Tapi seperti belum cukup penderitaan pemuda ini, karena semakin lama ia semakin sakit punggungnya, maka dokter menyarankan agar ia ditelungkupkan secara permenen. Dengan ditelungkupkan, Irfan merasa lebih nyaman.  Tapi pemuda ini kini terlihat mengenaskan: tidur harus tertelungkup,  mulutnya tersumbat alat pernapasan,  dan tanpa bisa menggerakkan anggota tubuh sedikit pun lagi kecuali satu jarinya. Tapi anehnya,  mata Irfan tetap cerah.  Irfan  belum  menyerah.

Berbekal sebuah HP sederhana, dan dengan satu jarinya,  ia curahkan semua isi hatinya dan pandangannya tentang dunia sekitar dia. Ia menulis apa saja.  Kini ia mahir berbahasa Inggris, dengan bahasa ini ia sampaikan isi hatinya dalam tiga buku di atas. Jika ada tamu yang menjenguknya,  ia menatap sang pengunjung  dengan mata gembira, dan bibirnya terus tersungging. Ketika kian lemah, dan semakin sulit bernapas — karenanya semakin sulit berbicara — maka ia akan menulis dengan satu jarinya di atas HP-nya yang butut itu ” Alhamdulillah atas semuanya.”

Kita hanya menebak saja kenapa Irfan selalu bersyukur kendati dengan kondisinya yang sangat menyayat itu. Buku-buku itulah yang bisa menjelaskan sedikit. Bukunya memang bercerita tentang kisah hidupnya tapi jauh dari pandangan mengiba.  Justru ia menyampaikan tentang keindahan dunia versinya. Ia menceritakan, hidupnya  indah, karena ayahnya selalu di sampingnya.

Ia merasa hidupnya sangat berharga karena kehadiran semua orang-orang dekatnya;  ia juga tak habis-habis bersyukur, ketika dalam situasi mendesak, selalu saja ada bantuan dari belahan dunia mana pun yang tak terbayangkan. Lebih beruntung lagi, ia dapat menguasai bahasa Inggris dengan dan menulis tiga buah buku.  Ucapan spontan “Alhamdulillah” adalah ekspresi rasa syukur pemuda tak berdaya ini karena ia merasa beruntung.

Irfan mungkin tidak menyadari, kini ia telah menjadi positive role model bukan hanya bagi sesama penyandang disablitas, tapi bagi kita yang bertubuh sehat. Dia telah membantu kita untuk belajar menghargai kehidupan sekarang dan mendatang. Ia juga telah mendorong semua orang untuk selalu bersikap positif. Ganjalan hanya akan terjadi jika kita yang menciptakan sendiri.

Itulah mungkin yang sering dikisahkah orang-orang yang menuntut ilmu irfani, “Pejuang Sunyi Satu Jari” ini mungkin bagian kebanggaan Sang Khaliq. Maka ia cepat-cepat memanggilnya kembali untuk  ditempatkan di sisi-Nya agar ia bisa membangga-banggakannya kepada ciptaan-Nya yang lain. Selamat jalan, Irfan, “sang Pejuang Sunyi”. ***

Pejaten Barat, 1 Mei 2020