19 Tahun Menderita Hidrosefalus, Vance Setia Menanti Uluran Tangan

SEKITAR KITA—Perjumpaan dengan Vance sapaan akrabnya merupakan sebuah kebetulan. Mungkin ini yang disebut jalan dari Yang Maha Kuasa. Ketika hendak mengambil sepeda motor yang diparkir di halaman rumah warga usai meliput, Cendana News menemukan Vance sedang duduk di tanah di samping sepeda motor.

Vance penderita Hidrosefalus asal Desa Lewonama Solor Barat Flores Timur.

Rupanya tanah kosong tempat memarkir sepeda merupakan halaman rumah keluarganya. Vance sapaan anak lelaki bernama Paskalis Boli Lewar ini duduk di tanah berdebu dengan kondisi kedua kaki yang mengecil dan sulit digerakan. Vance menderita Hidrosefalus, penyakit kepala membesar.

Vance yang lahir di Lewonama 30 Maret 1997 senang saat diajak berbincang. Dirinya mengaku senang menyanyi dan menonton televisi. Mengenakan baju kaus dan celana lusuh, dirinya tetap tersenyum dan lancar berbicara dalam Bahasa Indonesia.

Petrus Lamakera Lewar (45) ayah Vence kepada Cendana News saat ditemui di rumahnya Kamis (21/7/2016) sore mengatakan, sejak umur 5 bulan Vance sudah mengalami gejala penyakit ini. Kedua orang tuanya membawa anak sulungnya ke RSUD Larantuka dan disarankan dokter agar segera dilakukan operasi di Surabaya.

“Kami orang susah tidak punya uang sehingga kami hanya bisa pasrah dan berdoa saja.Kondisi kepala anak saya semakin lama semakin membesar dan kedua kakinya pun akhirnya mengecil dan lumpuh,” ujarnya.

Vance bersama kedua orang tua dan adiknya.

Dikatakan Petrus, pernah ada sebuah yayasan membantu kursi roda namun kursi roda tersebut hanya dipakai setahun saja dan rusak. Pihak pemerintah sebutnya tidak pernah menjenguk dan memberikan bantuan kepada keluarga ini.

Dirinya menuturkan, meski kondisi Vance tidak normal namun anaknya tersebut masih bisa mandi dan ke kamar kecil sendiri meski dengan merangkak. Vance pun bisa mengerjakan pekerjaan rumah sendiri dan juga memasak saat orang tuanya ke kebun.

“Kalau kami ke kebun dia sering masak makanan sendiri, memberi makan hewan peliharaan dan juga menyapu halaman rumah,” tuturnya menahan haru.

Petrus mengakui, dirinya hanya memiliki kebun dengan luas dibawah satu hektar yang hanya ditanami jagung setahun sekali. Jagung ini yang dipakai untuk konsumsi seluruh anggota keluarga selama setahun dicampur dengan beras.

Rumah keluargaVance yang tergolong sederhana.

Selain bertani, suami dari Lusia Lou Herin (44) ini juga memiliki keahlian sebagai tukang bangunan yang mampu membangun sebuah rumah sendirian. Petrus mengakui rumah yang ditempati merupakan karya tangannya.

Jika musim proyek pemerintah dirinya sering mendapat panggilan kerja. Tapi terkadang juga ada masyarakat yang memanfaatkan jasanya untuk membangun rumah. Uang yang didapat meski tidak pasti diakui Petrus bisa menambah penghasilan keluarga.

“Waktu dapat proyek uangnya saya sisihkan untuk beli parabola dan televisi biar Vance bisa menonton televisi. Kasihan bila setiap malam dia harus ke tetangga untuk menonton televisi,” ungkapnya.

Selain Vance, Petrus dan Lusia memiliki anak kedua bernama Polikarpus Belega Lewar (14) yang masih duduk di bangku SMP kelas 2. Juga ada Baltasar Suban Lewar (9) kelas IV SD Inpres Pamakayo dan Matilidis Buku Dawan Lewar (6) kelas 1 di SD yang sama.

Keluarga yang menetap di RT 11 RW 06 Desa Lewonama kecamatan Solor Barat kabupaten Flores Timur ini berharap jika memang anaknya masih bisa dioperasi dan ada orang yang membantu biayanya mereka sangat bersyukur. Lusia sang ibunda juga mengharapkan ada yang bisa membantu kursi roda buat anaknya.

“Kami kasihan kalau dia harus merangkak terus.Kalau ada yang membantu kursi roda kami sangat berterima kasih,” tutur Lusia sambil tertunduk.

Disaksikan Cendana News, kediaman keluarga ini merupakan rumah semi permanen berdinding bambu belah dan beratap seng. Keluarga ini pun memelihara dua ekor babi yang juga diijual untuk memenuhi kebutuhan keluarga.

Untuk diketahui, Hidrosefalus (hydrocephalus), berasal dari kata hydro yang berarti air dan cephalus yang berarti kepala. Penyakit ini merupakan salah satu jenis penyakit bawaan yang cukup  sering terjadi pada bayi yang baru lahir atau balita.  .

Namun, penyakit ini dapat juga terjadi pada anak yang lebih besar dan pada orang dewasa, yang tentunya tidak lagi memperlihatkan bentuk kepala yang membesar, karena tulang tengkorak sudah keras dan persambungan antara bagian-bagian tulang tengkorak telah menutup.

Penyakit ini pun selain membuat kepala membesar, juga menyebabkan kedua kaki pasien mengecil dan mengalami kelumpuhan. (Ebed De Rosary)