Hemofilia Bisa Sebabkan Cacat Permanen
Walau begitu, pengobatan saat ini didukung melalui jaminan kesehatan nasional, sehingga penyandang hemofilia di Indonesia dapat memperoleh pengobatan faktor pembekuan yang dibutuhkan, meskipun jumlahnya masih terbatas.
Di sisi lain, masih banyak penyandang hemofilia yang diobati di bawah standar pengobatan, sehingga masih banyak pasien mengalami kerusakan sendi atau perdarahan berat yang berisiko kematian.
“Salah satu penyulit penanganan hemofilia adalah terbentuknya inhibitor yang menetralisir faktor pembekuan, sehingga membutuhkan pengobatan lain yang harganya menjadi jauh lebih mahal,” kata Djajadiman.
Di samping itu, pemberian profilaksis atau prosedur kesehatan untuk mencegah penyakit seperti yang dilakukan di negara lain belum dapat dilaksanakan.
Diagnosis hemofilia melalui Parameter Prothrombin Time (PT) dan Activated Partial Thromboplastin Time (APTT), untuk mengevaluasi kelainan perdarahan, saat ini baru bisa dilakukan di RSUD, lalu pemeriksaan faktor pembekuan di rumah sakit besar harganya cukup mahal, terutama bila ada tambahan, misalnya MRI.
Secara statistik, diperkirakan terdapat sekitar 20.000-25.000 penyandang hemofilia di Indonesia, namun baru 2.300 orang penyandang atau 10 persen pasien yang terdiagnosis dan mendapatkan pengobatan.
Djajadiman berharap, penyelenggaraan Kongres Nasional Hemofilia ini dengan tema “Road to a better hemophilia care” dapat menjadi awal sarana interaksi yang berkesinambungan bagi semua pemangku kebijakan, dan pihak-pihak yang terlibat dalam penanganan hemofilia di Indonesia untuk bersama-sama mencari solusi yang terbaik.
“Kami HMHI, sangat mengharapkan dukungan pemerintah dalam upaya peningkatan penanganan hemofilia secara komprehensif di semua jenjang pelayanan kesehatan, dan dukungan kebijakan pembiayaan untuk penanganan hemofilia yang optimal serta pelaksanaan registrasi hemofilia,” kata dia. (Ant)